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中國時報【葉德正╱新北報導】
脊裂兒因脊椎管閉合不全行動不便，須終身使用尿布與治療，每年近百萬的費用讓許多家庭喘不過氣，且該病未納入罕見疾病健保補助，更是雪上加霜，新北市宣布明年元旦起，開辦每年最高6萬元住院醫療、最高18萬元看護費補助，要給脊裂兒家庭最大後勤支援。
衛生局昨邀請脊裂兒安安帶來自創曲《脊兒的天空》，展現脊兒不被先天殘缺所困的能力。
衛生局指出，脊裂是母親懷孕過程中，胚胎脊椎管閉合不完全，有的患童直到長高後症狀才會出現，嚴重將導致下肢癱瘓、大小便失雲林縣水林鄉情趣內衣>新北市坪林區鎖精套環禁，須透過骨科、神經外科、泌尿科手術復健治療。
衛生局指出，脊裂兒每日需導尿7、8次，且終生要使用尿管、尿布、醫療復健費用等，依病情不同，每月花費3到8萬元，每年約36到96萬元，且脊裂在國內盛行率約為萬分之一點一，不屬健保給付的萬分之一以下的罕見疾病，不少家庭無力負擔。
新北市祕書長許育寧昨宣布，明年元旦起，凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒，補助住院醫療費用每人每年最高6萬元；看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。
另除現行的優生保健減免及補助以外，設籍本市曾孕育過脊裂兒婦女再次懷孕時，提供免費甲型胎兒蛋白（AFP）檢查，也會媒合社會福利資源，提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。
許育寧也說，維生素B9又稱葉酸，是胎兒腦屏東縣內埔鄉真人娃娃部和脊柱發育不能缺少的營養素，鼓勵孕婦多多補充葉酸，定期產前檢查。
（中央社記者吳琬婷台北9日電）監察委員王美玉將過去調查少輔院少年枉死案件的過程，撰寫成書發表，她盼該書能讓社臺中市東區情趣按摩棒會大眾理解，「在人權這這條路上，我們還有非常遙遠的路要走。」
王美玉今天舉行新書「16：是誰讓少年帶著痛苦與懼怕走完他的人生」發表會，該書詳細記載少輔院凌虐致死案件的調查過程，認真爬梳事件始末，深入探討問題癥結。
王美玉當初因見到周刊報導相關事件，決定立案調查，沒想到調查卻揭開了少輔院的悲慘世界，「裡面太多的謊言、粉飾太平、官官相護，令人震撼。」
調查過程中，王美玉調閱了枉死少年凱凱生前最後7天在少輔院內的監視器畫面，看到少年被扔進獨居的禁閉室，活活等死的生前26.5小時。當時發現真相的震撼，讓王美玉久久無法忘卻。
枉死少年凱凱的阿嬤今天也出席新書發表會，她再次感謝王美玉願意重啟調查，還感性表示，若是凱凱還活著的話，今年即將滿20歲了，年紀恰好和王美玉的兒子同年。阿嬤也現場擁抱了王美玉的兒子，像是擁抱了來不及成年的孫子凱凱。
前監委黃肇珩將整本書仔細閱讀後，對於書中描寫監視器畫面的段落印象最為深刻，她形容王美玉寫書的視角，不僅是一名監委、一名記者，也是一名母親看著孩子的處境，相當真實、也令人不忍。
王美玉認為，生命沒有貴賤之分、人權沒有尊卑之別，面對7成來自單親、隔代教養的這群孩子，他們的人生不應該只有「卑微」兩個字。少年輔育院理當是協助他們矯正、翻轉人生的地方，不應是踐踏他們最後一絲尊嚴、甚至是生命的地方。
中時總編輯張瑞昌表示，韓國電影「熔爐」因翻拍聾啞學校性侵事件，引起社會討論，最終促成司法界重啟調查，並通過相關修法。他期待這本書撰寫的事件，也能有機會被改編成電影，引發更多社會共鳴，使得國家更重視人權。1051209
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