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中國時報【葉德正╱新北報導】

脊裂兒因脊椎管閉合不全行動不便,須終身使用尿布與治療,每年近百萬的費用讓許多家庭喘不過氣,且該病未納入罕見疾病健保補助,更是雪上加霜,新北市宣布明年元旦起,開辦每年最高6萬元住院醫療、最高18萬元看護費補助,要給脊裂兒家庭最大後勤支援。

衛生局昨邀請脊裂兒安安帶來自創曲《脊兒的天空》,展現脊兒不被先天殘缺所困的能力。

衛生局指出,脊裂是母親懷孕過程中,胚胎脊椎管閉合不完全,有的患童直到長高後症狀才會出現,嚴重將導致下肢癱瘓、大小便失雲林縣水林鄉情趣內衣>新北市坪林區鎖精套環禁,須透過骨科、神經外科、泌尿科手術復健治療。

衛生局指出,脊裂兒每日需導尿7、8次,且終生要使用尿管、尿布、醫療復健費用等,依病情不同,每月花費3到8萬元,每年約36到96萬元,且脊裂在國內盛行率約為萬分之一點一,不屬健保給付的萬分之一以下的罕見疾病,不少家庭無力負擔。

新北市祕書長許育寧昨宣布,明年元旦起,凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,補助住院醫療費用每人每年最高6萬元;看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。

另除現行的優生保健減免及補助以外,設籍本市曾孕育過脊裂兒婦女再次懷孕時,提供免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查,也會媒合社會福利資源,提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。

許育寧也說,維生素B9又稱葉酸,是胎兒腦屏東縣內埔鄉真人娃娃部和脊柱發育不能缺少的營養素,鼓勵孕婦多多補充葉酸,定期產前檢查。

(中央社記者吳琬婷台北9日電)監察委員王美玉將過去調查少輔院少年枉死案件的過程,撰寫成書發表,她盼該書能讓社臺中市東區情趣按摩棒會大眾理解,「在人權這這條路上,我們還有非常遙遠的路要走。」

王美玉今天舉行新書「16:是誰讓少年帶著痛苦與懼怕走完他的人生」發表會,該書詳細記載少輔院凌虐致死案件的調查過程,認真爬梳事件始末,深入探討問題癥結。

王美玉當初因見到周刊報導相關事件,決定立案調查,沒想到調查卻揭開了少輔院的悲慘世界,「裡面太多的謊言、粉飾太平、官官相護,令人震撼。」

調查過程中,王美玉調閱了枉死少年凱凱生前最後7天在少輔院內的監視器畫面,看到少年被扔進獨居的禁閉室,活活等死的生前26.5小時。當時發現真相的震撼,讓王美玉久久無法忘卻。

枉死少年凱凱的阿嬤今天也出席新書發表會,她再次感謝王美玉願意重啟調查,還感性表示,若是凱凱還活著的話,今年即將滿20歲了,年紀恰好和王美玉的兒子同年。阿嬤也現場擁抱了王美玉的兒子,像是擁抱了來不及成年的孫子凱凱。

前監委黃肇珩將整本書仔細閱讀後,對於書中描寫監視器畫面的段落印象最為深刻,她形容王美玉寫書的視角,不僅是一名監委、一名記者,也是一名母親看著孩子的處境,相當真實、也令人不忍。

王美玉認為,生命沒有貴賤之分、人權沒有尊卑之別,面對7成來自單親、隔代教養的這群孩子,他們的人生不應該只有「卑微」兩個字。少年輔育院理當是協助他們矯正、翻轉人生的地方,不應是踐踏他們最後一絲尊嚴、甚至是生命的地方。

中時總編輯張瑞昌表示,韓國電影「熔爐」因翻拍聾啞學校性侵事件,引起社會討論,最終促成司法界重啟調查,並通過相關修法。他期待這本書撰寫的事件,也能有機會被改編成電影,引發更多社會共鳴,使得國家更重視人權。1051209

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